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Juan A. Suárez
Jueves, 14 de Noviembre de 2019
Campaña de la Asociación ASENECAN y Federación ASEM

15 N Día de las Enfermedades Neuromusculares

Las entidades plantean un reto crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada. Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, hace un llamamiento a la participación ciudadana para concienciar sobre estas patologías.

 

15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares La asociación de Enfermedades neuromusculares de Canarias, ASENECAN, junto a Federación ASEM, se une al reto #DELAMANO15N para conmemorar el día de las enfermedades neuromusculares

 

• Las entidades plantean un reto por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada.
• Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, hace un llamamiento a la participación ciudadana para concienciar sobre estas patologías.


• Asimismo, ASENECAN organiza diferentes actividades para impulsar el reto #DELAMANO15N:


o Sábado 16/11, Museo Elder de la Ciencia y la Tecnología, Charla sobre nutrición y enfermedades neuromusculares a las 11:00.


o Domingo 17/11, Playa de las Canteras, Stand informativo, cadena humana y pasacalles, entre las 10:00 y las 14:00.


     Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande, y concienciar sobre la importancia de la inclusión social.
Para sumarse a la iniciativa, la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias organiza una charla y una serie de actividades (descritas con anterioridad), conmemorando así, el Día de las Enfermedades Neuromusculares.
ASENECAN, junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades miembro, impulsan esta iniciativa de sensibilización con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar a la población sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva.
Asimismo, las entidades de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, A Coruña, Granada, Gran Canaria, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.
El reto está orientado a sensibilizar a la sociedad, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de
Nota de prensa
vida de las personas que padecemos estas enfermedades; y cada gesto cuenta en la lucha por
mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales”.

 

Más información sobre la campaña:


Web: www.enfermedadesneuromusculares.org
• Redes sociales: #DELAMANO15N
• Materiales gráficos: https://buff.ly/2K3ke9X


Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades
neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal
característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan
discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de
tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la
vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más
de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
ASENECAN – Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias, es una entidad sin
animo de tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este
tipo de enfermedades en Canarias.
Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares-, es una
organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas
con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida,
promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el
conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26
asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad
neuromuscular en nuestro país.


Para más información:
Ibrahin Cabrera Suárez- Trabajador Social
asenecan@gmail.com
928246236

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